Primär Biliäre Cholangitis (PBC) ist eine chronische Autoimmunerkrankung der Leber. Bei der PBC werden die kleinen Gallengänge in der Leber durch einen Autoimmunprozess geschädigt. Wird die PBC nicht behandelt, kann es zu anhaltenden Leberschäden kommen, sodass die Leber ihre wichtigen Aufgaben für den Gesamtorganismus nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr erfüllen kann.

Es existieren nur wenige Daten zur Lebensqualität von PBC-Patient:innen. Ebenso fehlen Daten dazu, welche Selbstmanagementstrategien die Symptomlast verringern und so die Lebensqualität positiv beeinflussen.

Es wurde ein Fragebogen entwickelt, der basierend auf existierenden validierten Fragebögen aufbaut.

In einer ersten Umfrage (2017-2019) konnten 580 Antworten gesammelt werden.

In einer zweiten Umfrage wurde ein angepasster Fragebogen verwendet (Verwendung des PBC 10 und SF12; Abstimmung und Pre-Test mit kooperierenden Zentren; Deutsche Leberhilfe e.V. und Statistiker). Es konnten bisher knapp 1000 Antworten gesammelt werden.

Unsere Kooperationspartner in diesem Projekt sind: Andreas Kremer, Christian Trautwein, Carsten Schwenke und die Deutsche Leberhilfe e.V.

Unterstützung erhielten wir dankend von Intercept Pharma.

Weitere Aufträge und Projekte, die dadurch entstanden sind, waren zum einen das Abstract Juckreiz, eine QoL Präsentation bei dem Kongress DGEM 2019 und ein Abstract bei der DGVS-Tagung 2019. Zudem sind weitere Publikationen in Vorbereitung.