Im März 2023 formierte sich die Expertengruppe im Rahmen eines 1Tages Workshops in Frankfurt.
Lebererkrankungen bei Kindern sind sehr seltene, aber schwerwiegende und ernstzunehmende Krankheiten, die sofort behandelt werden müssen.
Das Alagille-Syndrom, die Gallengangatresie und PFIC sind angeborene cholestatische Lebererkrankungen bei Kindern und gehören zu den seltenen Erkrankungen. Als „selten“ wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Experten gehen davon aus, dass bei der Gallengangatresie etwa eins von 18.000, bei der PFIC und dem Alagille-Syndrom eins von 80.000 bis 100.000 Neugeborenen betroffen ist.